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“Tenemos que luchar mucho más que otras familias para tener las mismas oportunidades"

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Miguel Ángel Latorre, hermano de una persona con discapacidad intelectual usuaria de ATADI Jiloca, participó en una rueda de prensa en Zaragoza en la que, junto a otros familiares, expusieron las necesidades y reivindicaciones de las familias de personas con discapacidad intelectual.

 

Plena inclusión Aragón convocó a los medios el 16 de octubre en Zaragoza con la motivación acercar a la sociedad aragonesa y a las Administraciones la realidad de miles de familias de personas con discapacidad intelectual o del desarrollo. Familias “diversas”, como introducía Santiago Villanueva, presidente de Plena inclusión Aragón: monoparentales, jóvenes, envejecidas, con hijos e hijas o hermanos con grandes necesidades de apoyo o problemas de conducta, en edad escolar, empobrecidas o con escasos recursos e incluso padres y madres con discapacidad intelectual.

 

El acto comenzó con la proyección del vídeo “Ser padre, ser madre”, producido por Fotosfera, en el que cuatro familiares, sin mencionar que tienen hijos con discapacidad intelectual, cuentan qué supone para ellos ser padres o madres, las mejores experiencias y recuerdos de su vida cotidiana, cómo organizan sus vacaciones, o lo que esperan en un futuro para sus hijos. Esta pieza audiovisual finaliza con la aparición de sus hijos e hijas, algunos con discapacidad intelectual, para finalmente expresar sus necesidades y reivindicaciones.

 

Con esta producción se pretende generar un enganche emocional con los protagonistas del vídeo, dado que muchos padres y madres se verán fácilmente identificados con ellos, trasladando la idea de que cualquier familia, tenga hijos o hermanos con discapacidad intelectual, tiene las mismas necesidades y proyectos de vida. Sin embargo, tal y como reivindicaba Villanueva durante el acto, las familias de personas con discapacidad intelectual “apenas cuentan con servicios o recursos específicos para cubrir sus propias necesidades como familias”.

 

Familias en medio rural

Tras la proyección de esta pieza, tomó la palabra Miguel Latorre, hermano de una persona con discapacidad intelectual beneficiaria de los servicios de la asociación turolense ATADI. Latorre ha comenzado recordando la realidad demográfica de la provincia de Teruel que, entre otras particularidades, obliga diariamente a los vehículos de ATADI a realizar 1800 km para recoger y llevar a sus casas a las personas con discapacidad intelectual que atienden en los distintos centros de la entidad, implantada en todas las comarcas de la provincia. Entre otras necesidades, a pesar de que ATADI cuenta con seis residencias en la provincia, ha recordado que todavía hay personas con discapacidad intelectual que tienen que salir de su lugar de nacimiento porque no existen recursos residenciales próximos a las principales capitales de comarca.

 

Si “ser pocos, no resta derechos” fue uno de los eslóganes utilizados en una de las recientes movilizaciones organizadas para solicitar mejoras en el trasporte ferroviario en Teruel, Latorre también lo ha querido rescatar en el caso de las demandas de las familias de personas con discapacidad intelectual en esta provincia.

 

Conciliación familiar laboral

Continuó Soledad Pérez, madre de un joven con discapacidad intelectual de Zaragoza y beneficiaria del Servicio de “Canguro” (apoyo para la conciliación personal y laboral) quien ha explicado que previamente a esta rueda de prensa, distintas familias de personas con discapacidad intelectual de Huesca, Zaragoza y Teruel, se reunieron para extraer sus necesidades y reivindicaciones más significativas.

 

Como portavoz de las familias de Zaragoza capital, Pérez afirmó que los problemas que ella se encontró hace 25 años cuando nació su hijo “siguen existiendo”. Entre ellos destacó el sobrecoste económico que las familias de personas con discapacidad intelectual soportan, que en muchos casos lleva a un estado de “malestar y ansiedad”, por lo que solicitó que se “estudien políticas de apoyo a las familias con menos recursos económicos”.

 

Respecto al servicio de canguro de Plena inclusión Aragón, del que Soledad es usuaria desde hace 12 años, afirmó que “tener a una persona – monitora – en la que confío y que se ocupa de mi hijo, me permite cumplir mis horarios de trabajo”. Esta madre se preguntó si las personas que no tienen un familiar con discapacidad intelectual conocen el tiempo que requiere su atención, que ha precisado, es “mucho”. “No es un lujo disponer de algo de tiempo para descansar, poder leer o echar una siesta”, ha manifestado, “es más que necesario en nuestro caso”. Por ese motivo, el presidente de Plena inclusión Aragón solicitó a la Administración que este servicio tan necesario para muchas familias “no tenga que depender de una subvención, sino que esté integrado en el catálogo de servicios sociales aragonés, como parte de un servicio integral de apoyo a familias de personas con discapacidad”.

 

Necesidades de las familias de personas con discapacidad intelectual

Villanueva, que como él mismo se presentó, además de presidente de esta organización es “padre de una persona con discapacidad intelectual y grandes necesidades de apoyo”, expresó que “cada familia necesita apoyos distintos, pero todas vivimos con cierto sentimiento de desigualdad porque tenemos que luchar mucho más que otras familias para tener las mismas oportunidades”. Esto es debido a que, según él, “tenemos más responsabilidad, vivimos una situación que es para toda la vida, debemos de realizar un sobreesfuerzo económico y prácticamente todos los días nos preguntamos con preocupación si nuestros hijos e hijas dispondrán de los recursos necesarios para cuando no estemos”.

 

Existen datos que justifican que muchas familias se sientan en ocasiones “agotadas y solas”, remarcó el presidente de Plena inclusión Aragón. Así, por ejemplo, según la Fundación Derecho y Discapacidad, “las familias destinan una media de 111 horas semanales al cuidado de sus familiares con discapacidad; más de la mitad de los cuidadores ha visto empeorado su estado de salud; las rentas medias de las familias de personas con discapacidad es un 25% inferior a las familias sin personas con discapacidad a cargo; existe un sobreesfuerzo económico medio de entre 24.200 € y 45.000 €, en muchos casos debido a una pérdida de oportunidades laborales; solo el 11% de las familias de personas con discapacidad reciben ayudas de las Administraciones, apoyándose el resto en otros familiares o amigos y entidades como Plena inclusión”.

 

En cuanto a las necesidades de las familias, Villanueva las categorizó en cuatro grupos:

Necesidades cognitivas
Las familias necesitamos información y asesoramiento, sobre todo en el momento clave de recibir el diagnóstico, cuando muchas familias quedamos “paralizadas y frecuentemente acabamos dando muchos tumbos sin saber hacia dónde ir”.

Necesidades emocionales
Las familias experimentamos multitud de sentimientos como impotencia, preocupación, soledad o desasosiego en busca de soluciones a lo largo del ciclo vital de nuestros hijos.

Necesidades sociales
Las relaciones sociales de las familias disminuyen considerablemente, tanto familiarmente como de amistades.

Necesidades de recursos
Renuncia al trabajo, bajos ingresos y prestaciones insuficientes.